Intervenir auprès d'un malade atteint de sclérose en plaques (SEP)

En France, plus de 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques. Souvent appelé la maladie aux mille visages, tant sa forme et son évolution varie selon les personnes.
C’est une maladie auto-immune due à la destruction de la gaine de protection du système nerveux (le cerveau et la moëlle épinière ) appelée myéline. La myéline forme une gaine autour des prolongements des neurones du système nerveux central. Dans la SEP, le système immunitaire détruit la gaine de myéline, d'où un ralentissement de l'influx nerveux. Les lésions présentent un aspect scléreux, c'est-à-dire épais et dur, et forment des plaques d’où le nom de cette maladie.
Dans 70% des cas, la maladie débute entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 50 ans. 

Comment reconnaitre une poussée de sclérose en plaques ?

Cette maladie évolue par crise appelée « poussée ». Celles-ci sont de gravité et de fréquences variables selon les malades. Elles sont suivies de périodes de rémission pendant lesquelles la personne récupère plus ou moins des atteintes. 

Au début de la maladie, les premiers symptômes sont :

• Fatigue
• Perte de sensibilité
• Fourmillements
• Maux de tête
• Troubles de la vision
• Troubles de l’équilibre
• Troubles de la mémoire
• Dépression

Cette maladie provoque une perte d’autonomie et place à plus ou moins long terme les personnes en situation de handicap. La personne va donc apprendre à déléguer et à s’entourer d’intervenants pour pouvoir vivre à domicile et être aidée dans les actes quotidiens comme le repas, la toilette, l’habillage, le ménage, les déplacements…

En quoi consiste votre travail auprès d’une personne attzeinte de SEP ?

Nous vous l’avons dit les formes et les atteintes de la maladie varie énormémént d’une personne à l’autre. Toutefois il existe des similitudes

Les soins d’hygiène

Vous devez privilégier le maintien de l’autonomie de la personne, la solliciter autant que faire ce peu et lui proposer des aides techniques chaque fois que cela est possible (brosse coudée, coupe ongles à long manche, siège de douche, rasoir et brosses à dents électriques). Vous devrez lors de l’habillage choisir des vêtements faciles à mettre et confortables, tout en tenant compte des repères et choix esthétiques habituels de la personne en utilisant au maximum, encore une fois, les aides techniques (voir site de la cramif)

Repas

Vous devez rester vigilant quand des troubles de la déglutition apparaissent. Il faut les signaler rapidement si vous êtes le premier à vous en rendre compte. Une alimentation et des boissons spécifiques doivent être proposés en fonction des troubles. 

Déplacements

Il est important d’adapter l’aide en fonction des possibilités et de la période dans laquelle est le malade. Soyez à l’écoute et mesuré, votre attitude sera différente en fonction de la fatigue ressentie et surtout vous devrez distinguer les phases de poussée et de rémission.  Les aides techniques seront au maximum utilisées pour le maintien de l’autonomie.  

Aménagements

Vous devez chaque fois que cela est possible proposer des aménagements (salle de bain, cuisine…) pouvant permettre plus de confort et plus d’autonomie. Vous pouvez aussi demander conseil auprès d’ergothérapeutes. Le site de la Cramif/Escavie peut aussi vous permettre de faire le point sur de nombreuses solutions.

Enfin découvrez un fim attachant sur le sujet sorti en 2016 100 mètres  la bande annonce est en VO mais le film existe aussi en français.